Неговорящий СанСаныч. История о том, как ужас-ужас превратился в ужас.
Уже 5 месяцев он отходил в крутой логопедический сад, и единственный в группе не дал никаких сдвигов, ну хоть истерики прекратились.
Неврологи один за другим писали ерунду вроде "незрелость эмоционально-волевой сферы" и "консультация логопеда", в то время как логопед+психолог+дефектолог работали с Санычем ежедневно. Ежедневно.
Выписывали пантогам, глицин и пустырник.
Наконец, в конце февраля районный невр поставила под вопросом "моторная алалия" и отправила консультироваться в психиатричку.
Я пошла за Санычем в сад и завернула к заведующей: "Как вы считаете, это правда моторная алалия? - Вполне вероятно. И, кстати, тут у нас скоро внутренняя комиссия, и вас не пустят в 12-ти часовую группу, а направят на пятидневное пребывание".
Это общая суть долгого разговора, в результате которого я едва не разрыдалась там же, перед заведующей. Саныча надо полностью погружать в среду, оттягивание неизбежного, потеря времени, отсутствие прогресса, психическое отставание, родительский эгоизм, коррекционная школа.
Я привела ребенка домой и рыдала мужу в трубку, когда на кухне громыхнуло. Саня сидел на полу, залитый кровищей - рассек бровь. Скорая, травмопункт, пластырные швы, наблюдать. Ночью рвота. Тушинская больница, сотрясение мозга.
Невролог в Тушинской сказала, что это не моторная алалия. Хотелось бы верить. Лечащий врач назначил диакарб+аспаркам, а потом пирацетам+циннаризин три недели. Ушли под расписку через три дня с кишечной инфекцией - легкой, к счастью.
Пирацетам+циннаризин дали сдвиг в речи! Несколько контуров слов - не ах, но уж если за весь предыдущий год добавилось одно слово, то и этого хватило, чтобы мы завизжали от счастья.
Параллельно мы обнаружили, что некоторые аспекты Санычева поведения, которые мы считали милыми причудами, являются конкретными признаками аутизма.
Выстраивание однотипных предметов в ряд - по десять-двадцать самолетов
Зацикливание на одной игрушке до истерик
Трудности в переключении
Плохой зрительный контакт
В ожидании внутренней комиссии, которая должна направить моего ребенка в интернат, мы, после консультации с врачом, продолжили пирацетам+циннаризин еще на две недели.
А, по счастью (для нас), в соседнем подъезде у нас живет девочка Аня с дочкой Миросей Саниной ровесницей, которой год назад поставили ранний детский аутизм, который не подтвертился, но очень долго мотал Ане нервы. Аня взяла меня под опеку)) Она сосватала мне адовую неврологиню (АН), которая вытянула Миросю из "небытия" на уровень (на тот момент) бойкой фразовой речи с сильнейшими аграмматизмами. Я застала этот прогресс в самом конце: в августе это были длинные непонятные ловраыштдрыфмшрфжщыо и ни единого человеческого слова, а к ноябрю - небольшие фразы.
АН сказала, что приедет только после эхо и уздг у конкретной тетки из Семашко, запись к которой на месяц вперед, и мы стали ждать.
Нашли логопеда. Офигенного, такого, который работает с аутистами и тяжелыми случаями. Тетя называет себя логопедом, но я вижу, что это работа логопеда-дефектолога, причем очень качественная. Саня стал ей отвечать на втором (!) занятии. Такого счастья мы вообще не ожидали. Пирацетам еще помог.
Контуров слов стало больше, и Саня начал повторять. Очень криво, 80% звуков вообще не тех, но открывать рот и повторять. С падения прошел месяц.
Заведующая ГКП отметила прогресс. Сказала мне, что, раз такое дело, то вообще-то по возрасту она еще может задержать Саныча в ГКП на год, если мы уж так против интерната. Что он невротик, тяжело адаптировался (еще бы, два месяца по паре чаов непрерывного ора), и что как специалист она, разумеется, настаивает на переходе в интернат, но как человек считает, что можно рискнуть и подождать. Решать вам, родители.
Мы решили рискнуть, и она натаскала меня, что говорить теткам на комиссии, и обещала поддержать.
На комиссии заведующая интернатом радостно вцепилась в Саныча: "Интеллект сохранен, ребенок даст результат". Я свою речь репетировала, но у меня получилось только блеяние про частые болезни (ага, как бы не так) и тяжелую адаптацию. "Ничего, все адаптируются. К тому же, я смотрю, тут и мама несколько нервична, правда?"
Отступление про интернат, откуда он вообще взялся.
Сад у нас не простой, а зашибенный. Это не просто сад, это целая система коррекционных дошкольных учреждений+коррекционная началка.
И таковой она стала не после прошлогоднего объединения всего и вся по Москве, а всегда такой была.
Таких в Москве всего три.
Включает в себя группу ранней помощи с 1.5лет, группу кратковременного пребывания (ГКП), лекотеку (для тяжелых "органических" детей), коррекционный обычный сад с 12-часовым пребыванием и интернат-пятидневку.
Таких в Москве всего три.
Включает в себя группу ранней помощи с 1.5лет, группу кратковременного пребывания (ГКП), лекотеку (для тяжелых "органических" детей), коррекционный обычный сад с 12-часовым пребыванием и интернат-пятидневку.
Последний, собственно, и делает им всю репутацию.
Мне перессказывали случаи, когда люди из регионов переезжали в Мск, чтобы отдать ребенка именно туда.
Это, я повторюсь, одно из трех мест в Москве, куда берут в числе прочих тяжелых детей с разными диагнозами и адаптируют их до очень приличного уровня. Они берутся вытягивать таких, кого больше вообще никуда не берут, и дают результат. Это адская, адская работа 24/7 с перерывами только на сон и еду, которая в большинстве случаев того стоит. Но - с отрывом от семьи.
Просто я не думаю, что этот случай - наш. Хотя такие, как Саня, там тоже есть.
Просто я не думаю, что этот случай - наш. Хотя такие, как Саня, там тоже есть.
Так вот, они называют себя "система 1708", и они сами распределяют детей внутри себя. Государственная комиссия приходит к ним лишь подтвердить их внутреннее распределение.
Если мне не нравится, куда они направили моего ребенка, я могу забрать документы и уйти в свободный полет.
Если мне не нравится, куда они направили моего ребенка, я могу забрать документы и уйти в свободный полет.
Например, в обычный садик с тем, что они называют "логопедическая группа", что, учитывая состояние Сани и подозрение на моторную алалию - смерти подобно. Потому что такие сады с моториками не работают, как и вообще с тяжелым ОНР.
Такой сад для Сани был бы просто местом пребывания и социализацией, что достаточно для ребенка с нормальной нервной системой, но потеря времени для нас.
Короче, ГКПшная заведующая отболтала Саню от интерната, хотя интернатная больше решает, и имеет привилегию затыкать рот остальным членам комиссии, чем пользуется.
Долго ли, коротко ли, но дожили мы до обследования в Семашко. УЗДГ и ЭХО мы получили с кучей непонятных, но очень стремных словосочетаний.
Адовая приехала и стала объяснять то, что другие не объясняли, ограничиваясь диагнозом по юзерпику "внутриутробная гипоксия".
Если в двух словах, то у Сани, во-первых, большой отек, перекрывающий кровоток и влияющий на речевой центр. Во-вторых, у него смещение шейных позвонков, которое на глаз вообще не заметно, но опять-таки мешающий притоку крови к мозгу.
Нужен мануальщик, чтобы вправить шею (нашли, сделали). Нужны лекарства, снимающие отек. Нужны лекарства, стимулирующие приток крови. И нужны витамины-минералы, частитно нивелирующие вред от противоотечных, частично питающие мозг.
Еще нужен массажист.
Аутичный спектр присутствует, но не критично.
Мы сейчас занимаемся много, но все равно недостаточно. Половину из того, что она рекомендовала, я пока не могу исполнять, потому что все это - воспитательные моменты.
Сашке лекарства наливают, насыпают и колят. Он их разве что не нюхает. 40 уколов.
Появились первые фразы. ФРАЗЫ. Косые, кривые, в 70% непонятные. ФРАЗЫ с нуля за два месяца!!! Из 2-4 слов.
ГКПшный логопед считает, что через год разговоров об интернате не будет, и Саныч пойдет в 12-ти часовую группу, как мы и хотели.
В общем, вывод.
За весь последний год мы не могли найти ни одного вменяемого специалиста. НИ ОДНОГО. Неврологи предпочитают два пути: 1)посадить ребенка на безвредный, но бесполезный пантогам и когитум, и ждать, когда все само исправится или отвалится, 2) если отвалилось - направление в психиатричку и диагноз "умственная отсталость".
Специалисты, как и решение, буквально посыпались с неба, когда стало совсем плохо и замаячил интернат. Господи, слава Тебе!
Падение с рассечением и сотрясением мозга стало спасением, ведь без него я бы пичкала ребенка дурацким пантогамом, так и не узнав, что существует что-то другое, что и дало первый толчок.
Еще пахать и пахать. Но теперь хотя бы понятно, в какую сторону.